Les cytopénies auto-immunes sont des maladies rares. Plus connues sous le nom, de Purpura Thrombopénique Immunologique, d’Anémie Hémolytique Auto Immune, et de Syndrome d’Evans, association des deux premières, elles touchent plusieurs centaines de personnes en France, plusieurs milliers dans le monde : des enfants, des adolescents, des femmes, des hommes, vous, moi !
Elles se manifestent, sans raison encore déterminée, par la fabrication soudaine d’anticorps, qui détruisent globules rouges, les plaquettes ou les globules blancs neutrophiles.
Des petits chocs, des coupures, peuvent provoquer de gros hématomes ou des saignements importants.
Fatigue, souffle court, et hyper sensibilité aux infections en sont également des conséquences.
A ce jour les cytopénies auto-immunes ne se guérissent pas, elles se soignent, mais restent présentes bien souvent tout au long de la vie des personnes touchées.
En 2001, naissait sous l’impulsion de quelques parents super motivés, l’AFSE, Association d’aide aux malades, plutôt dédiée au Syndrome d’Evans.
Forte de ce formidable travail accompli par l’AFSE, l’association O’ CYTO, pour la recherche sur les maladies auto-immunes du sang, prend aujourd’hui le relais.
Sa mission est de favoriser la recherche en aidant à son financement.
Son objectif principal est d’entretenir autour d’elle un espace d’échange, de partage, où chacun pourra s’exprimer et trouver l’entraide dont il a besoin.
Maladies orphelines, mais non génétiques, les cytopénies auto-immunes, ne bénéficient pas d’une couverture médiatique forte. L’association O’CYTO a donc besoin de vous !
Parce que la santé n’a pas de prix sauf celui de la recherche…vous aussi faîtes un don au plus tôt à l’association O’Cyto.